“Cara Daniela, il suo Nicolò non è solo”

Paola Severini Melograni, direttore di angelipress.com, risponde alla madre del ragazzo affetto da sindrome di Winter che aveva scritto a Repubblica.

Caro direttore, 

ho letto l’appello della signora Daniela, mamma di Nicolò, affetto dalla sindrome di Winter. Desidero offrire la mia disponibilità e l’aiuto di tutta la mia squadra per provare a fornire alcune indicazioni che permettano immediatamente alla signora di trovare soluzioni di sollievo.

Tutto quello che elencherò lo abbiamo raccontato con gli stessi protagonisti (ossia persone che vivono un uguale disagio) in “O anche No”, la trasmissione che va in onda la domenica mattina su Rai2 e che, con l’avvento della pandemia, gestiamo attraverso collegamenti Skype con le famiglie, i “ragazzi delicati” e i loro caregiver. Lo spieghiamo inoltre anche attraverso l’agenzia angelipress.com, completamente gratuita e con un archivio sconfinato da consultare, disponibile a tutti i navigatori. Le famiglie con persone (anche adulte) con disabilità, durante questi due mesi si sono a volte sentite abbandonate (c’è chi dice ancora più di prima), dalle istituzioni, ma non è stato dappertutto così e soprattutto non è stato sempre così.

La routine, certo perderla per chi ha già problemi gravi di orientamento e sicurezza, rappresenta un dolore grande: è difficile per noi cosiddetti normodotati rinunciare alle nostre abitudini, figuriamoci per chi fa dei propri gesti quotidiani una ragione di vita. Ma dopo una battaglia cominciata fin dall’inizio della pandemia, possiamo affermare che andare al parco, con un genitore o una persona che accompagna il ragazzo, non è solo permesso ma auspicabile. Alcune regioni e alcuni comuni hanno addirittura prodotto circolari rafforzative in tal senso: la signora Daniela non vive nelle zone rosse in Lombardia quindi, con certezza, può accompagnare suo figlio nei posti che il suo ragazzo ama e conosce. Quando però parla della sua gelateria, del suo negozio preferito, purtroppo no, sono chiusi, ma possiamo fare anche in questo caso qualcosa e cercare di far parlare Nicolò con i gestori, con il suo gelataio, anche qui attraverso il web o con il caro vecchio telefono. Possiamo lavorare attraverso la musica, sia per tranquillizzarlo, consolarlo, rasserenarlo, che per stimolarlo.

Abbiamo tante opportunità: la tecnologia e i disabili è un tema infatti che può essere analizzato da due punti di vista: per esempio, la domotica, che permette di avere autonomia quasi totale per coloro che soffrono di malattie invalidanti e che ormai è alla portata di tutti, e il rapporto con il web, possibile, praticabile, auspicabile, anche per coloro che hanno problemi mentali importanti. Abbiamo intervistato i ragazzi di “cm zero”, il centro nelle Marche citato anche dal nostro Presidente della Repubblica nel suo discorso dell’ultimo dell’anno: questi ragazzi che soffrono di varie patologie mentali si collegano tra di loro tutti i giorni e cercano di tenere un’agenda della quarantena che possa rafforzare i legami comunitari che hanno costruito nei periodi  precedenti. Così pure il tema della riabilitazione va affrontato, ove sia possibile, con un altro approccio: certo, è sospesa perché i terapisti non possono venire a casa ma possono essere presenti come figure di riferimento, anche attraverso un appuntamento visivo quotidiano.

Le terapie farmacologiche, si spera, si presume, quelle continuano, anche se qualche medico troppo zelante (e che voleva evitare di essere magari poi contestato di fronte a esiti infausti) ha tolto le medicine ai malati di SLA perché gli immunosoppressori li rendevano più deboli rispetto all’eventualità di contrarre il morbo, arrivando al pericoloso risultato di una regressione del paziente; questi per fortuna sono casi sporadici e tutti imputabili alla responsabilità del medico. Io non sono un terapeuta ma una giornalista che cerca, raccontando storie, di informare le famiglie sostenendole nella conquista dei propri diritti; ed è qui il problema vero di questa mamma e di questo figlio. Ma l’interrogativo, come fare per pensare finalmente al “bene dei nostri ragazzi?”, come dice Daniela, riguarda il tessuto sociale più in senso lato. Dove esiste una forte comunità, una rete di aiuto, costituita dalla scuola che davvero funziona (e che come diceva addirittura nel 1977 la legge Falcucci, in classe ospita non più di un bimbo con problemi ogni 15 altri), dove ci sono i servizi di riabilitazione che non centellinano le ore di fisioterapia, dove il sostegno si esplica attraverso giusti e sacrosanti permessi per i genitori che lavorano, dove si ragiona e si costruisce un “dopo di noi” con una forte presenza dello Stato ma una altrettanto forte partecipazione delle famiglie, anche facendo confluire in situazioni collettive (più famiglie che si uniscono) beni immobili dove potranno vivere e non sopravvivere i nostri figli fragili nel futuro senza i genitori, (siamo la nazione  al mondo con più case di proprietà e chi più ha dovrebbe dare di più), dove tutto questo avviene, e in molti luoghi della nostra Italia avviene, anche nei periodi più bui si può continuare a vivere con serenità. Purtroppo il nostro Paese, quello con le leggi più belle di civiltà, quello che ha integrato per primo al mondo le persone con disabilità riconoscendo loro i diritti alla scuola e al lavoro, è un Paese con grandi differenze tra territori anche a pochi km di distanza uno dall’altro.

La mamma di Nicolò riconosce che ci sono “molte persone di buona volontà”, ma il suo bimbo è particolarmente fragile e lei prosegue: “tutto appare nullo”. No, cara signora Daniela, quello che voi due state vivendo espone agli occhi del mondo, dei media, di questo giornale e della trasmissione (dove la aspetto e spero di ospitarla) le necessità e i giusti diritti, da assolvere, di una minoranza (lei la definisce così ma parliamo di milioni di persone e delle loro famiglie) che, proprio grazie a questo enorme sacrificio si sta riprendendo lo spazio che merita. Il Covid non ha solo ferito in modo più grave i più deboli, gli anziani e i disabili, ma ha riportato con forza all’attenzione di tutti le esigenze dei più fragili, rimettendole al primo posto. La Rai ad esempio ha creato un “tavolo sociale”, proprio per rispondere a queste necessità urgentissime e le famiglie si stanno riorganizzando come negli anni ’70 e ’80, quando conquistarono (loro e non i partiti politici) queste leggi che ci fanno diversi e migliori. Permettimi direttore di ribadirlo con forza, di quelle nazioni dove i deboli non vengono nemmeno considerati meritevoli di cure e quindi di vivere; i movimenti, le comunità, il Terzo Settore tutto, hanno fieramente rialzato la testa e si stanno riprendendo lo spazio che è loro, perché hanno dimostrato quanto il loro lavoro sia indispensabile, ora che siamo collettivamente nella cattiva sorte.

E anche la sua lettera, signora Daniela, non aiuta solo Nicolò (che certamente potrà essere considerato come una parte essenziale del nostro tutto e trovare una rete più forte, migliore, di sostegno per il “subito Dopo”), ma aiuta noi: a capire, a considerare, a decidere di batterci insieme. I nostri ragazzi delicati, primi fra tutti i “ladri di Carrozzelle”, il gruppo rock che ci accompagna da sempre in trasmissione e non solo, domenica scorsa in tv dicevano proprio questo: “se ne sono accorti ora, quant’è duro non poter uscire, non poter camminare, non poter vivere, e noi che siamo in quarantena da tutta la vita?”. Non si senta sola, non si senta abbandonata, c’è tanta Italia che si impegna e che sosterrà lei e i nostri ragazzi delicati

Paola Severini Melograni
direttore angelipress.com

 

Per leggere l’articolo su Repubblica.it: https://www.repubblica.it/cronaca/2020/04/22/news/risposta_daniela_mamma_di_nicolo-254714746/

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